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게도 도움이 되기를 소망한다.
《JAMA 신경학》에 에세이를 실은 뒤, 포틀랜드의
KATU-TV에서 내 이야기를 중심으로 초기 진단의 중요성
에 관한 보도를 내보냈다. 나는 영상을 시청하고 댓글을 단
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사람들의 수에 깜짝 놀랐다.
그렇게 나의 진단은 사적인 일에서 공적인 일이 되었다.
잘 모르고 지냈던 이웃이나 전혀 모르는 사람들까지 아내
와 나에게 말을 걸어왔고 많은 이가 슬픈 위로나 안타까움
을 표했다. 솔직히 말하면 그건 좀 거북한 상황이기도 했다.
나는 실질적으로 모든 면에서 아주 괜찮은 상태였고(능력과
거동에 아무 문제가 없었다) 삶에서 훨씬 더 어려운 문제를
겪고 있는 이들도 많았으니 말이다. 오늘날에는 특히 더 그
렇다. 코로나19 팬데믹을 겪으며 우리 모두 자신의 필멸성을
직시하고 상실을 애도할 수밖에 없었고 그 뒤로도 불확실한
미래에 대한 두려움 속에서 살고 있다.
2019년 초에 우리는 알츠하이머병에 관한 논의가 앞으
로 빨리 감기를 한 것처럼 말기와 최종 단계의 상실에만, 그
병에 대한 두려움과 낙인에만 오랫동안 집중돼 있었음을 깨
달았다. 조기 진단과 치료를 통해 몇 년, 심지어 몇십 년의 의
미 있는 시간을 극대화할 수 있다는 사실은 놓치고 있었던
것이다. 나는 이렇게 왜곡된 담론을 바로잡기 위해 이 책을
들어가며: 삶의 의미를 끝까지 지키기 위하여 21